2019年9月，41歲的蔡磊被診斷出患有漸凍癥，這是一種無法治愈的神經(jīng)退行性疾病。
六年過去了，盡管蔡磊的病情已發(fā)展到四肢基本癱瘓的程度，但他仍未放棄，一直在努力挑戰(zhàn)這一絕癥。
動(dòng)用全部資源攻克漸凍癥
在41歲之前，蔡磊的人生無疑是成功的典范。中央財(cái)經(jīng)大學(xué)95級(jí)的杰出校友、“中國新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”、“中國改革貢獻(xiàn)人物”，更是被譽(yù)為“中國電子發(fā)票第一人”。在京東集團(tuán)，他擔(dān)任副總裁，事業(yè)如日中天。
然而，命運(yùn)卻在他41歲那年開了一個(gè)殘酷的玩笑。他被確診患上了漸凍癥，學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），這是一種被稱為“世界五大絕癥之首”的無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病。發(fā)病后，患者的身體會(huì)逐漸喪失力量和控制能力，直至無法說話、吞咽、呼吸，最終面臨死亡。
面對生命的倒計(jì)時(shí)，蔡磊沒有選擇沉淪，而是毅然踏上了自救與救人的創(chuàng)業(yè)之路。他變賣房產(chǎn)、股票，攜手北大畢業(yè)的妻子投身直播帶貨，只為籌集資金，為漸凍癥研究貢獻(xiàn)一份力量。他建立了全球最大的漸凍癥患者科研平臺(tái)，并發(fā)起了千萬級(jí)的公益資助計(jì)劃，旨在點(diǎn)燃更多患者的生命希望。
蔡磊深知，這場創(chuàng)業(yè)對于拯救自己的生命或許并無直接希望，但他堅(jiān)信，只要能讓更多人看到生的曙光，一切努力都是值得的。他說：“我創(chuàng)業(yè)不是在自救，甚至像是在自殺，但我想救命，我不后悔。”正如蔡磊在自傳《相信》中寫道的：既然全世界至今都無法攻克漸凍癥，也沒有特效藥，更是找不到病因，“我還有最后一顆子彈，就是自己的身體?！?/p>
2023年2月初，蔡磊發(fā)起了“春蕾”計(jì)劃。作為該公益資助計(jì)劃的發(fā)起人，蔡磊宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。資助資金主要來源為破冰驛站直播間經(jīng)營所得、攻克漸凍癥慈善信托等相關(guān)渠道，不足部分將由蔡磊個(gè)人及其家庭提供。
此后，蔡磊發(fā)起了多次捐贈(zèng)，2024年年初，蔡磊宣布，與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版稅，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播，每天一場，幾乎不間斷。蔡磊表示，“四年已經(jīng)投入資金4000萬，再捐1個(gè)億，沒有錢就要再去掙錢。”
2025，繼續(xù)戰(zhàn)斗
今年1月1日，蔡磊發(fā)布了一封公開信。信中，他毫無保留地披露了自己當(dāng)下的艱難處境。如今，他的四肢近乎完全癱瘓，言語表達(dá)也變得含混不清，只能借助眼控技術(shù)維持基本的辦公與溝通。不僅如此，吞咽與呼吸功能的每況愈下，讓他時(shí)刻面臨著生命威脅。一次小小的感冒、嗆咳，或是不慎摔跤引發(fā)的并發(fā)癥，都可能成為壓垮生命的最后一根稻草，這殘酷的現(xiàn)實(shí)，是他在過去五年里，眼睜睜看著數(shù)千病友經(jīng)歷的結(jié)局。
即便身處如此絕境，蔡磊的眼神中依然閃爍著堅(jiān)定的光芒，他堅(jiān)信漸凍癥的抗?fàn)幹方^不會(huì)就此中斷。他言辭懇切地說道：“即便形勢萬分危急，但我深信，漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π粢逊€(wěn)穩(wěn)地攥在我們手中。每日，國內(nèi)有超過 60 位新患者陷入絕望的深淵，直面死亡的陰影。此刻，我們迫切需要更多心懷大愛的‘蔡磊’挺身而出，與漸愈互助團(tuán)隊(duì)攜手共進(jìn)，并肩作戰(zhàn)?！?/p>
蔡磊也比任何人都清楚時(shí)間的珍貴，為了實(shí)現(xiàn) “讓漸凍癥不再是絕癥” 這一偉大愿景，他爭分奪秒，全身心投入工作。據(jù)《新京報(bào)》的采訪報(bào)道，他每日工作時(shí)長至少十小時(shí)。由于腰背部肌肉萎縮，坐立對他而言成了極度痛苦的事，每堅(jiān)持工作一小時(shí)，腰部便傳來鉆心劇痛，只能依靠旁人攙扶、拍打來緩解。
值得欣慰的是，據(jù)蔡磊透露，在過去幾年里，藥物研發(fā)領(lǐng)域取得了令人矚目的飛速進(jìn)展。李龍承博士團(tuán)隊(duì)在SOD1和FUS基因型漸凍癥藥物研發(fā)上取得重大突破，這一成果離不開蔡磊及其團(tuán)隊(duì)的共同努力與全力推動(dòng)。目前，治療SOD1基因型的藥物RAG-17已進(jìn)入一期臨床階段，用于治療FUS基因型的藥物RAG-21也成功獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）授予的孤兒藥資格。臨床數(shù)據(jù)表明，RAG-17切實(shí)改善了患者的生存狀況，不僅有效延緩了疾病進(jìn)程，甚至為終結(jié)這一病癥帶來希望。
希望蔡磊也能像他在新年公開信中寫的那樣，“‘未到絕地處，彼岸花不開’。2025年，繼續(xù)戰(zhàn)斗！”
