2019年9月，41歲的蔡磊被診斷出患有漸凍癥，這是一種無法治愈的神經(jīng)退行性疾病。

六年過去了，盡管蔡磊的病情已發(fā)展到四肢基本癱瘓的程度，但他仍未放棄，一直在努力挑戰(zhàn)這一絕癥。

動用全部資源攻克漸凍癥

在41歲之前，蔡磊的人生無疑是成功的典范。中央財經(jīng)大學(xué)95級的杰出校友、“中國新經(jīng)濟領(lǐng)軍人物”、“中國改革貢獻人物”，更是被譽為“中國電子發(fā)票第一人”。在京東集團，他擔(dān)任副總裁，事業(yè)如日中天。

然而，命運卻在他41歲那年開了一個殘酷的玩笑。他被確診患上了漸凍癥，學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），這是一種被稱為“世界五大絕癥之首”的無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病。發(fā)病后，患者的身體會逐漸喪失力量和控制能力，直至無法說話、吞咽、呼吸，最終面臨死亡。

面對生命的倒計時，蔡磊沒有選擇沉淪，而是毅然踏上了自救與救人的創(chuàng)業(yè)之路。他變賣房產(chǎn)、股票，攜手北大畢業(yè)的妻子投身直播帶貨，只為籌集資金，為漸凍癥研究貢獻一份力量。他建立了全球最大的漸凍癥患者科研平臺，并發(fā)起了千萬級的公益資助計劃，旨在點燃更多患者的生命希望。

蔡磊深知，這場創(chuàng)業(yè)對于拯救自己的生命或許并無直接希望，但他堅信，只要能讓更多人看到生的曙光，一切努力都是值得的。他說：“我創(chuàng)業(yè)不是在自救，甚至像是在自殺，但我想救命，我不后悔?！闭绮汤谠谧詡鳌断嘈拧分袑懙赖模杭热蝗澜缰两穸紵o法攻克漸凍癥，也沒有特效藥，更是找不到病因，“我還有最后一顆子彈，就是自己的身體?！?/p>

2023年2月初，蔡磊發(fā)起了“春蕾”計劃。作為該公益資助計劃的發(fā)起人，蔡磊宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。資助資金主要來源為破冰驛站直播間經(jīng)營所得、攻克漸凍癥慈善信托等相關(guān)渠道，不足部分將由蔡磊個人及其家庭提供。

此后，蔡磊發(fā)起了多次捐贈，2024年年初，蔡磊宣布，與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍癥的科研項目。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版稅，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播，每天一場，幾乎不間斷。蔡磊表示，“四年已經(jīng)投入資金4000萬，再捐1個億，沒有錢就要再去掙錢。”

2025，繼續(xù)戰(zhàn)斗

今年1月1日，蔡磊發(fā)布了一封公開信。信中，他毫無保留地披露了自己當(dāng)下的艱難處境。如今，他的四肢近乎完全癱瘓，言語表達也變得含混不清，只能借助眼控技術(shù)維持基本的辦公與溝通。不僅如此，吞咽與呼吸功能的每況愈下，讓他時刻面臨著生命威脅。一次小小的感冒、嗆咳，或是不慎摔跤引發(fā)的并發(fā)癥，都可能成為壓垮生命的最后一根稻草，這殘酷的現(xiàn)實，是他在過去五年里，眼睜睜看著數(shù)千病友經(jīng)歷的結(jié)局。

即便身處如此絕境，蔡磊的眼神中依然閃爍著堅定的光芒，他堅信漸凍癥的抗爭之路絕不會就此中斷。他言辭懇切地說道：“即便形勢萬分危急，但我深信，漸凍癥抗爭的接力棒已穩(wěn)穩(wěn)地攥在我們手中。每日，國內(nèi)有超過 60 位新患者陷入絕望的深淵，直面死亡的陰影。此刻，我們迫切需要更多心懷大愛的‘蔡磊’挺身而出，與漸愈互助團隊攜手共進，并肩作戰(zhàn)。”

蔡磊也比任何人都清楚時間的珍貴，為了實現(xiàn) “讓漸凍癥不再是絕癥” 這一偉大愿景，他爭分奪秒，全身心投入工作。據(jù)《新京報》的采訪報道，他每日工作時長至少十小時。由于腰背部肌肉萎縮，坐立對他而言成了極度痛苦的事，每堅持工作一小時，腰部便傳來鉆心劇痛，只能依靠旁人攙扶、拍打來緩解。

值得欣慰的是，據(jù)蔡磊透露，在過去幾年里，藥物研發(fā)領(lǐng)域取得了令人矚目的飛速進展。李龍承博士團隊在SOD1和FUS基因型漸凍癥藥物研發(fā)上取得重大突破，這一成果離不開蔡磊及其團隊的共同努力與全力推動。目前，治療SOD1基因型的藥物RAG-17已進入一期臨床階段，用于治療FUS基因型的藥物RAG-21也成功獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）授予的孤兒藥資格。臨床數(shù)據(jù)表明，RAG-17切實改善了患者的生存狀況，不僅有效延緩了疾病進程，甚至為終結(jié)這一病癥帶來希望。

希望蔡磊也能像他在新年公開信中寫的那樣，“‘未到絕地處，彼岸花不開’。2025年，繼續(xù)戰(zhàn)斗！”